בת 26 מדגמנת למרות התסמונת הנדירה

שרה סובלת מתסמונת שנקראת אהלרס-דנלוס, הגורמת לגופה לייצר עודף עור ולשברים. אחרי שנים של חוסר ביטחון עצמי - היא מוכנה לדגמן

בת 26 החליטה לדגמן למרות התסמונת הנדירה
בת 26 החליטה לדגמן למרות התסמונת הנדירה | צילום: אינסטגרם
בת 26 החליטה לדגמן למרות התסמונת הנדירה
בת 26 החליטה לדגמן למרות התסמונת הנדירה | צילום: אינסטגרם

דרה גרץ בת ה-26 ממינסוטה, סובלת מתסמונת גנטית נדירה, שנקראת תסמונת אהלרס-דנלוס, שגורמת לעורה להיות רפוי ובעל מראה מבוגר מגילה, ולמרות זאת, היא שואפת להצליח בדוגמנות.

בעקבות התסמונת, סובלת שרה מנקעים ושברי עצמות לעיתים תכופות ולעיתים מדובר בשברים קשים שמביאים אותה למצב בו היא זקוקה לכיסא גלגלים על מנת לתפקד.

קלואי קרדשיאן משיקה בגדי גוף שמדגישים את הקימורים

עברה מהפך מדהים לאחר שהתחילה לאכול פחמימות

כדי להתמודד עם הכאבים שלה, שרה נעזרת בתרופות טבעיות, עיסוי, דיקור, מריחואנה רפואית ושאר טיפולים משלימים.

"הבטחתי לעצמי לא להתמכר למשככי כאבים", אומרת שרה, ולכן נעזרת בשמנים אתריים ובכל מה שהרפואה הטבעית יכולה להציע.

כששרה הייתה בת 10, ההורים שלה לקחו אותה לרופא עור, לאחר שפניה החלו להתמלא באקנה ופצעים חמורים. שרה נשלחה לסדרת בדיקות מקיפה כשלבסוף אבחנו אצלה את התסמונת הנדירה.

עד ששרה הגיעה לתיכון, התסמונת לא נראתה לעין, אך אז התסמונת החלה להראות את אותותיה, מה שגרם לה לחוסר ביטחון. "ככל שהתבגרתי התביישתי ללבוש שמלות, גופיות ומכנסיים קצרים".

אחרי שנים בהם סבלה מחוסר ביטחון עצמי, היא החליטה לשנות את דרך המחשבה שלה ומהדרך בה היא רואה את עצמה. בשנת 2015 שרה לקחה על עצמה פרוייקט, לחשוף את עצמה ואת גופה כדי לגרום לנשים אחרות לאהוב את עצמן כמו שהן עם הצלקות, סימני המתיחה, הצלוליטיס והפגמים.

"למרות שזה היה מסע ארוך וקשה, התחלתי להסתכל על עצמי ועל גופי בצורה שונה והיום אני מרגישה הכי בטוחה בעצמי משהייתי אי פעם. אני חושבת שזה חשוב לדבר על זה", אמרה שרה, שמצטלמת לעיתים קרובות כדי לקדם את כל נושא דימוי הגוף החיובי והתסמונת ממנה היא סובלת.

תסמונת אהלרס-דנלוס, היא קבוצה של 6 תסמונות גנטיות הנובעות מפגיעה ברקמות החיבור בגוף, ככל הנראה כתוצאה מפגם בייצור הקולגן - החלבון העיקרי המרכיב אותן, או חלבוני רקמת חיבור אחרים. רקמות החיבור אמורה להעניק חוזק ויציבות לגוף. כמו כן, הן גם האחראיות על העברת האותות מהמוח לשאר הגוף.

הפגיעה בתסמונת היא רב מערכתית ומאופיינת בעיקר בכאב כרוני, בגמישות יתר ובחוסר יציבות של המפרקים. פגיעה זו לגרום לפריקה או נקע של המפרק, מחלות עור, מערכת העצבים, העיכול, כלי הדם, מערכת החיסון והלב.

תסמיני התסמונת משתנים מאחד לשני, והם יכולים להיות קלים, ללא השפעה מהותית על אורח החיים, עד לחמורים, היכולים להביא לנכות קשה ולהגבלה משמעותית ביכולת התפקוד.