נשאית ה-HIV שנאבקת בסטיגמות: "אנשים בהלם שאנחנו לא מידבקים"

בשנות השמונים והתשעים נפוצה בעולם בהלה סביב מחלת האיידס – המחלישה את המערכת החיסונית והופכת את החולה לפגיע למחלות ולזיהומים. עד מהרה קיבלה המחלה את התואר "המגיפה של המאה ה-20" וחוסר הידע הציבורי והמחקרי העצים את הפחד. בשני העשורים האחרונים חלה התפתחות משמעותית בהבנת המחלה ונגיף ה-HIV אשר גורם לה, אך התפישה הציבורית עדיין נשארה מאחור.

לכבוד יום האיידס הבין-לאומי שחל מחר (ראשון) מנפצת מירי קנבסקי, שאובחנה כנשאית הנגיף לפני 17 שנה, את המיתוסים הרווחים בנושא. כיום, קנבסקי בת 37, עורכת דין, מאמנת אישית וזוגית, מרצה ומחברת הספר "חיובית - סיפורה של נשאית HIV". "אחד הדברים הראשונים שאומרים לי כששומעים שאני נשאית זה 'היום כבר לא מתים מזה, נכון?'", היא אומרת. "אבל לצערי יש עדיין הרבה מאוד חוסר ידע".

כתבות נוספות בחדשות 13 >>

בפעם הראשונה בהיסטוריה: בנק זרע לנשאי HIV נפתח בניו זילנד

"השימוש בקונדום כמעט נפסק": נגיף ה-HIV הפך אותנו לשאננים

מחקר חדש קובע: תוחלת החיים בקרב נשאי HIV צפויה להשתוות לממוצע באוכלוסייה

על פי נתוני משרד הבריאות, נכון ל-2017 חיים בישראל כ-8,800 חולי איידס ונשאי HIV. לצד עלייה שנרשמה בשנים האחרונות במספר הנדבקים החדשים, נרשמת גם מגמה של ירידה בתמותה - כתוצאה מגילוי ומטיפול מוקדם המונעים מצב של כשל חיסוני מתקדם שהיה מוביל במקרים רבים למוות. תוחלת החיים ממוצעת של נשא הנגיף עלתה משמעותית וכיום נשאים חיים שנים בודדות פחות מאדם בריא.

אך לא תמיד המצב היה כך. קנבסקי מספרת כי כשקיבלה את הבשורה על היותה נשאית HIV בעודה בת 17 הרגישה שעולמה חרב עליה. "באותו יום יצאתי מאיכילוב עם הבנה שזה גזר דין מוות ויש לי עשר שנים לחיות", היא מספרת. "בדיעבד כבר אז לא היה מדובר במחלה סופנית, לא יודעת כמה ההבנה שלי הייתה קשורה בזה שהרופאים לא הבהירו לי כמו שצריך את ההשלכות, וכמה מזה היה הפחד והבהלה שלי".

"בשנת 2002 לא היו עדיין טלפונים חכמים, אפילו לא היה לי אינטרנט בבית, אז לא הייתה לי גישה למקורות מידע. אם זה היה עידן אחר, כבר הייתי יכולה לגלות ברשת שהסיכויים שלי הרבה יותר טובים". למרות זמינות המידע ברשת, היא אומרת: "כיום אני עדיין רואה המון פחד אצל אנשים שקיבלו את הבשורה או חוששים שנדבקו. אני רואה כמה אין שם חיבור למציאות".

"העדפתי לקחת את הסוד לקבר"

חוסר הידע הציבורי לגבי הנגיף הוא גם שהביא את קנבסקי הצעירה לגזור על עצמה שתיקה ולא לספר לסביבתה על האבחון. "באותו יום שיתפתי חבר משפחה, וזאת הייתה שיחה גורלית. הוא נבהל מזה שהייתי בשירותים אצלו בבית, והוא עלול להידבק", סיפרה. "אחרי השיחה ההיא החלטתי שאני לא מספרת יותר לאף אחד. זה לגמרי עיצב את התפיסה שלי. הרגשתי שאנשים הולכים לפחד ושאני כמו מכל רעל מהלך. העדפתי לקחת את הסוד הזה איתי לקבר".

שנה לאחר האבחון וההחלטה להסתיר את מצבה, החלה קנבסקי טיפול תרופתי – ומעטה השתיקה החל להיסדק. בתחילת שנות ה-2000, לא ניתן לנשאים טיפול תרופתי מידי, וההנחיה הייתה לחכות עד שתיראה ירידה בספירת תאים האחראים על מלחמה בווירוסים. כיום, הנחיות ארגון הבריאות העולמי והפרוטוקול בישראל מנחים להתחיל טיפול תרופתי מיד עם האבחון. זאת, בעקבות מחקרים עדכניים שמראים כי טיפול מוקדם מסייע לשמור על מערכת החיסון ומוריד את הסיכויים להדבקה.

ב-2003 החלה קנבסקי לקבל את ה"קוקטייל" – טיפול שקיבל את שמו מכיוון שהחולים באותה תקופה נאלצו ליטול מספר רב של כדורים בכל יום, שטיפלו באספקטים שונים של הנגיף, וגרמו לתופעות לוואי קשות. "הטיפול התרופתי היה מזעזע מבחינת תופעות הלוואי, לקחתי תשעה כדורים ביום, וסבלתי מבחילות, שלשולים והקאות ועייפות גדולה מאוד", סיפרה. "היו צריכים להחליף לי שלוש פעמים את התרופות בגלל שלא הצלחתי לשאת את תופעות הלוואי. התחלתי את הטיפול בתקופה שעוד לא סיפרתי אפילו למשפחה שלי, וזה מה ששבר אותי".

"לא רציתי לספר לאמא שהבת היחידה שלה הולכת למות"

"בעקבות הטיפול הגעתי לוועד למלחמה באיידס, שנתן לי את כל המידע שהייתי צריכה כדי להתמודד עם המצב שלי", סיפרה. "שם גם הבנתי שהחיים שלי לא הולכים להיגמר בעוד עשור, והכול יותר טוב ממה שחשבתי. בעקבות הפגישה עם הוועד סיפרתי לאמא שלי, לא הייתי מסוגלת לעשות את זה עד אותו שלב כי לא רציתי לספר לה שהבת היחידה שלה הולכת למות. ברגע שהבנתי שזה לא המצב היה לי הרבה יותר קל לעשות את זה. אמא שלי נרתמה והתחילה לבוא איתי לרופאים, מיד הרגשתי שהיא לוקחת איתי חלק במשא ובמסע".

מאז 2003 החליפה קנבסקי את הטיפול התרופתי כמה פעמים, וכיום היא לוקחת שני כדורים ביום – במקום התשעה שנאלצה לקחת בתחילת הדרך. "יש גם אנשים שלוקחים רק כדור אחד", היא אומרת. "אני לוקחת שני כדורים ולא מרגישה את זה בכלל, זה לחלוטין נטול תופעות לוואי. הטיפול מוריד את נוכחות הווירוס בדם עד שאי אפשר לזהות אותו בבדיקות".

"אנשים בהלם לשמוע שאפשר לשכב בלי קונדום"

אחת ההתפתחויות המשמעותיות בחקר האיידס ונגיף ה-HIV הגיעה ב-2016, עם פרסום שורת מחקרים על נשאים המקבלים טיפול תרופתי המוריד את רמת הנגיף בדם עד שאינו מזוהה בבדיקות. מהמחקרים עלה כי כשהנגיף לא מזוהה בדם (Undetectable) בעקבות הטיפול התרופתי, תוחלת חייו של הנשא תעלה – והוא יהפוך ללא מידבק עבור הפרטנרים שלו.

לקנבסקי לקח זמן להסתגל למציאות החדשה-ישנה. "זה היה מטורף לחלוטין. תארו לעצמכן שבמשך 16 שנה את רגילה לקיים יחסי מין עם קונדום ומאוד נזהרת, ופתאום אומרים לך: 'יקירתי את יכולה להוריד אותו'. בפעמים הראשונות שהייתי עם בן זוג ללא קונדום, אני חושבת שהייתי בלחץ יותר ממנו. זה היה נורא מלחיץ, בשלב מסוים נכנסתי לחרדה ורצתי לבית חולים כדי לבדוק שאני עדיין Undetectable. הסטטוס לא השתנה מאז 2003, אבל זה מרמז על ההרגל שנוצר – היה מאוד מוזר להתרגל מחדש".

"במשך הרבה שנים גיליתי אחריות, אני מיידעת את הפרטנרים שלי על זה שאני נשאית, אבל עדיין יש הרבה אחריות שאני מחזיקה על הכתפיים", היא ממשיכה. "פתאום יכולתי לשחרר את האחריות הזאת, זה היה שינוי פאזה שהייתי צריכה להתרגל אליו".

למרות העלייה במודעות והידע המחקרי הרב שנצבר, כמו גם העובדה שאפשר לשפר לאין שיעור את אורח חייהם של נשאי ה-HIV, עדיין קיימת בורות רבה לגבי הנושא בקרב הציבור. "כשאנשים חושבים על איידס הם ישר נזכרים בפרסומת משנות ה-90: 'אם אתה שוכב עם חברה שלך, אתה שוכב עם האקס של החברה' וכו'", היא אומרת. "פתאום הם קולטים שכבר לא מדברים על הנושא היום כמו פעם. כשהיה צריך להזהיר, ובצדק, מפני איידס – עשו את זה, אבל כשהסכנה חלפה בכל הנוגע לחיים לצד אדם עם HIV, אף אחד לא טרח לספר שאנחנו כבר לא מידבקים. זה מרגיש כאילו סימנו לך מטרה על הגב, שמו שם סטיגמות קשות, ואז שכחו למחוק אותה כשהיא כבר לא הייתה רלוונטית".

"ההפחדות היו נכונות לאז, אבל היום הן כבר מיותרות. אנשים משוכנעים שנשאים לא יכולים להביא ילדים לעולם, כי אז ידביקו אותם. עד 2016 נשאיות HIV היו עוברות ניתוח קיסרי במקום לידה רגילה, כי החוקרים האמינו שהתינוק יידבק בנגיף כשיעבור בתעלת הלידה", היא מסבירה. "אנשים לא יודעים גם שאפשר לשכב בלי קונדום. כשאני מספרת את זה יש הלם טוטאלי בקהל".