מחוסר תקווה להצלחה: טור מיוחד של אם לילד עם אוטיזם

כשילדתי את עומר, הקטן שלי, חשבתי שאני יודעת הכול על להיות אמא, בכל זאת היו לי כבר שלושה בבית ועומר הוא הרביעי. חשבתי שאני יודעת הכול על מה זה לאהוב ילד בכל מעודך, מה זו גאווה של אמא, אז חשבתי.

כשעומר נולד הכול היה רגיל, צפוי ונעים. כשהגיעו נורות האזהרה הראשונות כמו העובדה שלא היישיר מבט ולא ממש הקשיב, לא ייחסתי חשיבות. ידעתי שכל ילד שונה מהאחר. כשהגננת של עומר פנתה אליי ואמרה שיש צורך באבחון. התרעמתי. הוא עוד קטן אמרתי, לכל אחד קצב משלו. אבל בכל זאת הלכתי.

כששמעתי לראשונה את צמד המילים "על הרצף", הרגשתי כאילו סגרו אותי בתוך קופסה חשוכה שאני לא מצליחה בכוחות עצמי לפתוח. השיחה עם הגורם המקצועי שמסר לי את המידע הייתה מאוד קורקטית וחד משמעית בלי "אולי" או "כנראה". בלי מקום לתקווה. או לפחות לא התקווה שאני חיפשתי.

כשחזרתי הביתה הרגשתי שנשללה ממני היכולת לתפקד. ביקשתי מהגדול שלי שיטפל בעומר, יחליף לו חיתול אם צריך. הסתגרתי בחדר ובכיתי על ההשלכות שיהיו על עומר. כשהבנתי שהמשמעות של להיות אמא, לכל ילד, היא לתת לו את הכלים הטובים ביותר שאת יכולה כדי לספק לו חיים טובים ומאושרים, הבנתי שקטן עלי, שאני יודעת בדיוק מה צריך לעשות. פתאום, הדלת של הקופסה השחורה שהמילים "על הרצף" הכניסו אותי אליה, נפתחה בלי מאמץ.

זה התחיל מפגישות שבועיות עם קלינאית תקשורת ומרפא בעיסוק והמשיך במעבר לגן תקשורת ובעבודה יומיומית עם עומר. מדובר על עבודה קשה ולעיתים מתסכלת. זה דרש הקרבה גדולה של כולנו במשפחה, הקרבה של זמן, סבלנות ולעיתים אף ביטול עצמי. אבל כל רגע קטן של הצלחה, של חיוך של עומר, עשו את הכול שווה את זה.

לאבחנה של עומר עבורי יש שלושה פרקים משמעותיים: הכעס, תפעול ועבודה קשה והחלק השלישי והחשוב ביותר - ההבנה שקיבלתי את המתנה של חיי. זכיתי להיות אמא של עומר. למדתי כל כך הרבה שיעורים על החיים בזכותו והיום אני לא מפחדת מהמילה אוטיזם. אני מחבקת אותה בשתי ידיים. עומר ואני מצאנו את הדרך אחד אל השנייה ונוצר בינינו קשר חזק, שלא הכרתי כמותו לפני. כשאני עצובה הוא מניח עליי את ראשו, כשאני שמחה הוא צורח ברחבי הבית.

אני יודעת שאולי לא יהיה לו קל בעתיד למצוא עבודה ואולי יתקשה יותר מאחרים למצוא זוגיות. אני יודעת שלא לנצח אהיה אמא צמודה ושהחיים שם בחוץ לא פשוטים לאף אחד, בטח לא לאדם עם אוטיזם. אבל עומר חשף בפניי עולם שלם של מטפלים שלא הכרתי. עולם של מרפאות בעיסוק, קלינאיות תקשורת ועוד אנשי טיפול רבים שעושים עבודה חשובה בלאפשר לילדים עם אוטיזם להתקדם ולדעת שלפעמים זה גם בסדר להיות בעולם הפנימי שלך.

חוויית הטיפול בעומר הביאה אותי לעשות שינויים רבים בחיי. החלטתי ללמוד ניתוח התנהגות לילדים עם אוטיזם. גיליתי עולם מרתק שבאמצעותו אני מסייעת למשפחות, גם מניסיוני האישי וגם מהמקצועי, לספק להם את הכלים לסייע לילד שלהם כפי שסייעו לי להביא את עומר לאן שהוא נמצא היום.

חודש המודעות לאוטיזם ומבצע ההתרמה הם ההזמנות להסביר את החשיבות של האבחון המוקדם והעבודה הקשה שצריכה להיעשות, כבר מגיל צעיר, על מנת לקדם את הילדים ולתת להם את כל הכלים להצלחה.

ברי שמואלי, אמא של עומר, משתתפת בקמפיין מבצע ההתרמה של המרכז לחקר וטיפול באוטיזם, העמותה לילדים בסיכון ואלו"ט. השנה מתקיים תחת הכותרת "מחשבים מסלול מחדש", בסימן בנייה של מודלים חדשים בטיפול, תעסוקה, ושילוב בחברה. לתרומות - *2482